seul avec ma SLA

Mais pour le malade seul dans la vie, sans famille ou sans famille participante, quel chemin de vie ?
Peut-on, comme les instances administratives le proposent, parler de projet de vie, tandis que le seul projet possible est celui SIMPLEMENT DE VIVRE, mais comment ?
La notion de temps, encore elle, s’inscrit encore dans une autre dimension, au jour le jour, celle de ces attentes interminables où les soutiens sont en retard, défaillants, condamnant à dormir, sans mobilisation possible, sur un fauteuil devenu inconfortable, où le sang se glace dans les veines, où les besoins naturels développent l’impérieuse nécessité de s’exprimer avec leurs humiliantes conséquences.
Les espoirs au jour le jour se résument à l’attente des aides capables d’apporter avec leur technicité, ce moment d’échange chaleureux peut être, qui fera sourire, pensant un instant qu’on est encore digne d’intérêt.

Et puis à nouveau la longue attente reprend.

La télévision distille ses programmes avec rarement la possibilité d’en changer et de replacer à la bonne focale les lunettes qui ont glissé ou évacuer l’insecte qui exerce ses talents d’acrobate sur le visage ou le bras !

Que faire d’autre que penser au futur mais pour quel projet ? Echapper à son destin biologique n’est plus qu’illusion.
La seule issue possible à ce désenchantement est le rêve de guérison où on se voit en train de courir, ou simplement que l’aggravation marque le pas, à moins qu’il ne s’agisse d’une invocation secrète pour que tout s’arrête là, hic et nunc.
Ce désenchantement peut aussi se vivre dans la peur de la violence de l’aidant, incapable qu’il est de développer la moindre attention trop consommatrice de temps.
Et alors peut s’engager un processus de lutte à armes inégales, où le patient pour asseoir ce reste d’existence, acte vital pour lui, fera preuve d’exigences anormales, d’opposition inopinée, voire d’agressivité.