L’accompagnement de fin de vie

Dans le cas de refus de trachéotomie….
Patient et famille sont alors confrontés à la certitude de l’imminence de cette fin de vie, avec ce bouleversement affectif provoqué par le définitif et l’irrévocable. Redoutable décision où le praticien doit avoir la certitude de la clarté du souhait exprimé.
Quant au malade, il n’est, quelquefois, plus toujours aussi précis dans sa détermination, pourtant mûrie avec son entourage, lequel est souvent de plus en plus en décalage face à cette éventualité.

L’imminence de l’échéance de mort devient intolérable pour le conjoint.
Cette prise de conscience, réaliste , de la perte de cet être cher, justifie totalement une position de lucidité ,de réflexion, de questionnements, inévitablement ponctuée des remugles perturbateurs et réconfortants des sentiments.

Quant au patient :
  • Ne veut-il plus de cette vie pour lui ?
  • Sa décision a-t-elle pour mobile la préservation de l’autre ?
  • Qu’en est-il vraiment ?
  • Il souhaiterait même parfois être délié du fardeau de la décision et de l’intention qui pourtant lui incombe totalement !
  • C’est sa VIE.
Chacun mesure, face à d’aussi lourdes décisions, le poids de la solitude, et combien l’autre – aimant et aimé – est devenu étranger.

Mais parfois les choses se compliquent un peu plus.

On voit parfois surgir des enfants, restés indifférents tout au long de la maladie, venant contester une décision réfléchie, et ce pour de sordides raisons de récupération d’héritage.
Le corps médical, dont le patient est au centre de la réflexion, doit s’entourer de toutes les précautions dans le recueil du témoignage de ce dernier et de celui de la personne de confiance nommée par lui, créant parfois la surprise au sein du reste de la famille !
Le choix de la personne de confiance peut, ne pas être l’aidant habituel, conjoint par exemple.

Cela peut avoir une double interprétation pour le conjoint :
  • est-ce pour me protéger vis-à-vis d’une prise de décision redoutable et redoutée ?
  • est-ce par manque de confiance à mon égard ?
Souvent cette question restera sans réponse.

On perçoit bien toute la complexité de l’accès à une position maintenue secrète ou simplement devenue un peu confuse le moment venu.
Il est pourtant essentiel d’en apprécier la teneur pour guider une pratique si possible adossée à la loi Leonetti.
La loi Léonetti n’a pas apporté une vraie réponse à ce problème de prise en charge d’une démarche d’accompagnement de fin de vie organisée, avec une méthodologie d’appréciation encadrée et collégiale du souhait du patient.
S’il en était autrement, les récents événements qui ont fait la une se seraient inscrits dans une continuité silencieuse.
Des patients déterminés ne supportant plus l’inacceptable sont encore aujourd’hui contraints à s’expatrier pour mettre fin dignement à une situation devenue impossible. La loi existe avec ses ambigüités, son hypocrisie.
Que sait-on du vécu douloureux d’un corps subitement privé d’assistance au niveau de fonctions clé?
Certes les malades vont bien mourir de leur maladie, c’est évident.
Mais quelle valeur accorder à des outils prédictifs permettant d’annoncer de façon péremptoire que les inévitables déséquilibres au niveau des différents paramètres sanguins sont indolores ?

Que fait-on de la souffrance psychique grave, impérieuse et désolante ?
Certes les soins palliatifs gèrent au mieux cette situation.
La loi du double effet, consistant à administrer des drogues sédatives, drogues dont on connaît aussi les effets secondaires, existe, mais il faut un certain courage, une totale lucidité pour en déterminer l’application.
Certes ces drogues sont administrées dans une « bonne intention » : limiter les souffrances .
Conscient de ce point particulièrement délicat, de l’utilisation de drogues ambiguës, le législateur a eu recours à une pirouette d’acceptation de la loi du fait qu’il n’y avait pas « intention de tuer » !
Que penser d’une médecine tétanisée par l’angoisse d’une juridiction, contrainte à adopter des attitudes clandestines, parfois même lâchement confiées à d’autres, avec pour seul appui leurs convictions, souvent dans un esprit compassionnel ?
Ne faut il pas aussi se prémunir d’une lâcheté collective condamnable ?

Il faut surtout savoir de quoi on parle et la confusion des termes dans les esprits ne fait qu’entretenir un obscurantisme qui n’est pas de mise. Euthanasie active, passive, suicide assisté, accompagnement de fin de vie, ces termes doivent être précisés afin d’éviter les amalgames, si souvent rencontrés, parfaitement délétères.
La vraie question est : « à qui appartient la vie de chacun ? ».
Chaque individu est responsable de sa propre vie et la liberté exprimée de son choix à mourir demeure fondamentale.
Chacun a le droit de se suicider, or le suicide obéit à trois impératifs :
-le désir, la volonté, l’acte.
Dans le cas particulier du malade SLA, c’est un acte que le patient ne peut plus réaliser.

On peut faire appel au testament de vie.
Quelle valeur a cette démarche pour un individu en pleine santé, vivant les instantanés d’une situation momentanée et hypothétique, occultant de ce fait, cette étonnante et conjoncturelle réserve de force de vie, se renforçant au fur et à mesure de l’apparition des difficultés ?
En pleine détresse sera-t-on toujours dans les mêmes dispositions, quand la moindre heure gagnée sur la vie est essentielle ?

Naturellement il n'est pas aisé de légiférer.
On peut aussi se demander si la loi n'est pas suffisante sachant qu'elle est méconnue.Les médecins savent parfaitement jouer de cette grande liberté de ne pas appliquer une loi (les exemples sont nombreux) lorsqu'elle ne correspond pas à leur mode de pensée et que le courage défaille. Il est vrai qu'il faut beaucoup de courage et un profond respect de l'autre !
Légiférer sur quoi, avec quelles limites face à une position qui peut faire le lit à toutes les déviances les plus basses.
La justice est en quête de vérité, saisie de preuves, elle applique la loi.
On a vu combien « la vérité » était modulée selon les caractéristiques de l’instant.
Le choix de mourir livré aux soignants repose sur un échange singulier.
Il est temps de se demander si l’objectivité recherchée par la justice croise la subjectivité médicale.

Pourtant d‘autres pays, reprenant les importants travaux de B.Kouchner sur ce point, ont trouvé une solution courageuse canalisant les possibles débordements (Belgique, Pays Bas, Suisse).