Vie quotidienne

La SLA, par les handicaps qu’elle génère, va impliquer des modifications profondes - au plan pratique - dans la vie de tous les jours.
Les gestes et attitudes courantes, notablement modifiés dans leur possibilité traditionnelle d’exécution, vont demander une adaptation systématique à des situations nouvelles et inattendues.
L’objectif sera toujours dans l’optique double de sécurité et d’économie du geste dans le but d’éviter la fatigue, dont on ne rappellera jamais assez l’effet délétère.
Vous, patient, avez souvent réglé des problèmes en faisant appel à votre imagination et créativité.
Vous trouverez une rubrique « RUSES» qui consigne certains aspects, certaines « trouvailles » pour contourner une difficulté .

Je pilote mon environnement (alarmes, domotique)

Plusieurs types de contrôles d’environnement existent. Il est à remarquer qu’un travail considérable se fait pour que le maintien au domicile des patients handicapés soit le plus confortable possible mais aussi le plus sécurisé. (pour en savoir plus, voir les fiches : Contrôle environnement, domotique et télé-alarme)

Piloter son environnement signifie, pouvoir intervenir sur :
  • Le téléphone,
  • La télévision,
  • L’éclairage,
  • L’ordinateur,
  • L’ouverture/fermeture des portes,
  • L’ouverture/fermeture des fenêtres,
  • Un système de téléalarme,
  • La possibilité d’appeler une infirmière ou un membre de la famille.

Différents systèmes existent, répondant à l’action d’un contacteur adapté, d’une commande par joystick, (voir photo) de la voix. Ces appareils peuvent être fixes ou embarcables sur le fauteuil. Ils fonctionnent par infra-rouges, sur piles, sur batteries y compris celles du fauteuil.
Certains sont souples et facilement paramétrables par l’ergothérapeute.
Des menus standards sont proposés permettant une utilisation immédiate.
Il est possible dans la plupart des cas d’enrichir le champ d’utilisation.
Certains permettent le pilotage de la souris de l’ordinateur. Utilisé avec un clavier à l’écran type Wivik (voir photo) l’usage complet de l’ordinateur devient possible.

Le récent salon des « métiers du grand âge » montrait quelques inventions arrivant à maturité faisant appel à des automatismes pour :
  • ouvrir portes et fenêtres
  • abaisser le lit pour s’en extraire plus facilement quand cela est possible
  • disposer de lampes asservies à la baisse de la lumière du jour afin d’éviter cette rupture claire/sombre souvent à l’origine d’angoisses inexpliquées.

Sont à l’étude des capteurs de chute permettant de prévenir dès qu’une situation inhabituelle est détectée.
Senioralerte et Salveo (voir coordonnées sur la fiche domotique) sont des systèmes de téléassistance qui fonctionnent en plaçant des capteurs sans fil sensibles à la chaleur, au mouvement, aux ondes en différents points du domicile. Une base de transmission envoie les informations à un serveur. Toute situation anormale est transmise à un membre de la famille ou autre.
RUSES ET TRUCS : Ces techniques d’assistance au domicile donnent droit à une réduction d’impôts de 50% maximum. Son coût peut être pris en charge partiellement ou totalement dans le cadre de l’APA, le conseil général, les CCAS (voir Les aides).