Vie quotidienne

La SLA, par les handicaps qu’elle génère, va impliquer des modifications profondes - au plan pratique - dans la vie de tous les jours.
Les gestes et attitudes courantes, notablement modifiés dans leur possibilité traditionnelle d’exécution, vont demander une adaptation systématique à des situations nouvelles et inattendues.
L’objectif sera toujours dans l’optique double de sécurité et d’économie du geste dans le but d’éviter la fatigue, dont on ne rappellera jamais assez l’effet délétère.
Vous, patient, avez souvent réglé des problèmes en faisant appel à votre imagination et créativité.
Vous trouverez une rubrique « RUSES» qui consigne certains aspects, certaines « trouvailles » pour contourner une difficulté .

Dans mon lit

La chambre doit être correctement aérée et silencieuse. Il existe des lits médicalisés avec des fonctions manuelles ou électriques avec télécommande telles :
  • Réglage de leur hauteur facilitant largement les transferts et soins divers
  • Réglage du relève-buste amenant un confort en particulier au niveau respiratoire
  • Réglage du relève-jambes toujours utile pour les problèmes circulatoires.
  • Barrières
  • Potence (pour aider à se relever) parfois utilisables.
Il existe des lits médicalisés en 100, 120,140, avec double couchage ce qui permet de respecter l’intimité, l’esthétique… sans sacrifier l’acte de soin.
Le choix du matelas est important : il ne doit être ni trop doux ni trop dur. Il peut être anti-escarres même si votre pathologie n’expose pas aux escarres.
Il existe des matelas permettant au patient d’être mobilisé dans son lit sans intervention..
L’usage de draps en satin favorisera la mobilisation du patient par lui-même.

La chambre doit être correctement aérée et silencieuse.
troubles du sommeilVous pouvez avoir des troubles du sommeil tels difficultés d’endormissement, réveils fréquents avec impossibilité à se rendormir.
Un rituel à respecter peut vous aider dans votre sommeil : toilette et brossage des dents avant d’enfiler des vêtements de nuit pour lesquels on portera attention à ce qu’ils ne fassent pas des plis, ce qui est toujours gênant.
On évitera de prendre une boisson juste avant le passage au lit et si on y est entraîné des exercices de relaxation peuvent être très bénéfiques.
Le massage de la base du crâne derrière les oreilles, par l’aidant, favorise la relaxation et l’accès au sommeil.
Il est important d’être confortablement installé dans son lit :
  • Les jambes seront surélevées pour permettre au sang de mieux retourner vers le cœur,
  • La nuque peut être soutenue par un petit coussin,
  • Le haut du corps peut aussi être surélevé pour faciliter la respiration,
  • Il ne faut pas « border » le malade dans son lit afin qu’aucune pression ne s’exerce au niveau des pieds.
  • Parfois même le simple poids du drap est difficile à supporter.
  • Dans ces conditions la tenue de nuit est à étudier. Voir le chapitre "Je m’habille"
  • Les mains, pour éviter leur déformation, seront installées sur les « minottes ». lien orthèses dans je me déplace
  • On peut aussi placer des coussins sous les genoux et les avant bras.
Si ces propositions ont pour objectif d’éviter au maximum les déformations, le confort du malade demeure l’objectif premier.